Reforma de salud: Los puntos que preocupan a los pacientes con enfermedades raras

A pocos días de retomarse el debate legislativo del proyecto de ley de la reforma a la salud, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) alertó sobre las preocupaciones e incertidumbres que enfrentan los pacientes de enfermedades huérfanas con relación al articulado que se discutirá.

Según la Federación, aunque el fortalecimiento de la atención primaria en salud es importante, el proyecto de reforma descuidaría la mediana y alta complejidad, al desconocer completamente que los pacientes de enfermedades huérfanas son atendidos principalmente en ese nivel. 

Según el Ministerio de Salud y Protección Social, con corte a enero de 2024, en el país se registraron 92.580 pacientes con este tipo de enfermedades. Sin embargo, se estima que la cifra puede llegar hasta los 2 millones de pacientes.

“Nos preocupa el profundo desconocimiento que ha demostrado el Ministerio de Salud y Protección Social y algunos congresistas acerca de los diagnósticos de enfermedades huérfanas y la capacidad técnica que se requiere para la atención de esta población. En la construcción del proyecto, no se consultó ni se garantizó la participación social de los pacientes, por lo que no tenemos claridad sobre cómo están avanzando en trazar una ruta sin tener en cuenta nuestra visión y experiencia”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de FECOER.

Adicional, evidenciaron que aún no está definido un plan de acción para la transición, por lo que, en ese proceso, la vida de los pacientes con enfermedades huérfanas podría estar en riesgo, ya que pueden fallecer en pocos días si se suspenden sus tratamientos y no reciben atención integral especializada.

“Nuestras preocupaciones en torno a la reforma son reales y legítimas. No vemos una integralidad en la prestación del servicio en lo que se plantea; por el contrario, se refuerza la fragmentación, habrá exceso de burocracia y se elevará la complejidad en la operación del sistema, tampoco tenemos claridad frente a los roles y responsabilidades de las múltiples instancias que entrarían a operar, no sabemos quiénes serían los responsables de las tutelas”, aseguró Gil.

Por otra parte, a los pacientes les sigue preocupando la crisis financiera del sistema de salud, por la falta de un correcto flujo de recursos, y por la indiferencia del ministro de salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, respecto a los Presupuestos Máximos (PM), lo que dificulta el a sus medicamentos.

 

Se estima que más del 40% de los recursos de PM financian tratamientos y tecnologías para estas patologías, y de acuerdo con el Centro de Estudios Económicos (Anif), en 2024 se requería un aumento de 10.6% de PM.