La desgarradora historia de una madre que perdió a su hijo debido a las barreras en la entrega de medicamentos: han muerto dos menores y no hay respuesta del Gobierno

Juan Manuel Villamil murió hace veintitrés días, a los 10 años de edad, luego de que su madre hubiese "movido cielo y tierra" para intentar conseguir un medicamento llamado Clobazam que se usa para tratar ciertos tipos de epilepsia, particularmente aquellas que no responden bien a otros anticonvulsivos.

Hasta hace unos meses, no era un medicamento difícil de conseguir. De hecho, los pacientes podían obtenerlo con relativa facilidad gracias a un rubro destinado al costo de ciertos tratamientos que no están incluidos en el Plan Básico de Salud, pero que son necesarios para garantizar la vida de quienes padecen enfermedades de alto costo.

Dicho concepto, denominado Presupuestos Máximos, funciona a través de las EPS que reciben un pago anticipado del Estado para cubrir terapias avanzadas y tratamientos especiales. No obstante, la deuda del Gobierno con las aseguradoras por este valor creció tanto que, hoy en día, se ha vuelto casi imposible dispensar este y otro tipo de medicamentos vitales.

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"Busqué el Clobazam por todo Bogotá, no miento. Me moví por cada rincón de la ciudad y nunca estuvo disponible. El costo particular del medicamento es de 130.000 pesos, pero no solo era una dificultad económica, sino que realmente no estaba disponible", contó la madre de Juan Manuel, Luz Angela Parra, a EL TIEMPO.  

La situación derivó no solo en la muerte del menor, sino también en el fallecimiento de Valentina Reyes, una pequeña de 5 años cuya familia tampoco pudo acceder a los biológicos que requería para mantenerse con vida. 

El suceso golpeó emocionalmente a todos los grupos de pacientes y líderes del sector, que habían advertido previamente al Ministerio de Salud sobre las consecuencias del desfinanciamiento estructural del sistema. 

Alertaron, en más de una ocasión, que no solo las EPS y los hospitales se verían afectados, sino que, en últimas, los s pagarían con sus vidas un déficit que ha sido calculado en casi 9 billones de pesos para toda la cadena de valor.  

Motivados por ambos fallecimientos y temiendo por su vida, los pacientes que padecen enfermedades huérfanas organizaron un plantón frente a la cartera de salud (el miércoles 9 de octubre), exigiendo que los escuchen y que les garanticen soluciones rápidas. En una pancarta que exhibía las fotos de los dos menores, suplicaban que el Gobierno los atendiera y cargaban ataúdes hechos con cartón para solicitar su participación en la mesa técnica de la reforma, un espacio del cual fueron completamente excluidos. 

Han pasado cuatro días desde que protestaron y todavía no obtienen respuesta del Gobierno. En un hecho, aún más desolador, la madre de Juan Manuel narró que del Minsalud le enviaron una carta en la que "decían que como mi hijo estaba en cuidados paliativos ya no había nada qué hacer por él". 

"Fue tan doloroso leer algo así. Ellos no entienden que no todas las personas están en cuidados paliativos porque se van a morir. Mi hijo era un niño feliz y activo, la última vez que la médica lo revisó dijo que estaba bien de salud y que solo debía continuar con su tratamiento. Íbamos a cuidados paliativos como a otras muchas especialidades porque su enfermedad lo requería, pero hasta hace unos meses él estaba perfecto", dijo. 

Así, con el corazón hecho un puño, Luz Ángela se plantó frente al ministerio exigiendo una vida digna para los hijos de otras madres que no han parado de clamar al Estado ayuda y empatía desde hace casi un año, cuando la situación empezó a tomar un color sin precedentes. 

"Mi hijo llevaba su tratamiento desde hace más o menos 8 años sin interrupción. Pero entre abril y mayo empezó el desabastecimiento de medicamentos. Yo iba a Audifarma a reclamarlos y siempre me decían que no estaba disponible debido a la situación que desencadenó la reforma y porque están interviniendo las EPS", manifestó Luz Angela. 

Y es que, de acuerdo con la Fundación Renacer, que apoya a los pacientes con epilepsia en Colombia, el tratamiento farmacológico para pacientes con epilepsia debe realizarse sin interrupción, sin cambiar la marca y las dosis de laboratorio, ya que esto puede traer efectos adversos para su tratamiento.

Si un paciente con epilepsia no recibe su medicamento, aumenta significativamente el riesgo de sufrir convulsiones. Estas convulsiones pueden variar en gravedad, desde episodios breves de desconexión hasta crisis tónico-clónicas generalizadas que pueden poner en peligro la vida.

Según las guías médicas, la falta de medicación en estos pacientes puede desestabilizar el control de la epilepsia, lo que podría resultar en convulsiones más frecuentes y severas, complicaciones médicas adicionales, y un mayor riesgo de lesiones físicas debido a caídas o accidentes durante las convulsiones.

Además, la interrupción abrupta de la medicación puede provocar un fenómeno conocido como "estado epiléptico", una emergencia médica en la cual las convulsiones se prolongan por más de cinco minutos o se repiten sin que el paciente recupere la consciencia entre ellas.

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"Los síntomas de mi hijo progresaron hasta que su epilepsia fue cada vez más incontrolable. No me valieron desacatos, ni derechos de petición, ni absolutamente ninguna otra medida. Siempre me decían que el neurólogo era quien debía cambiar el medicamento, pero desafortunadamente con el Clobazan no existe ningún otro medicamento que lo reemplace. No se pudo hacer nada por él y después del funeral, me dijeron que ya había medicamento disponible", cuenta Luz Angela. 

Hasta la noche del viernes, 11 de octubre, el Ministerio de Salud anunció a través de un comunicado el reingreso al mercado de Clobazam y Fenitoína suspensión, luego de llevarse a cabo “ la cuarta mesa de seguimiento de disponibilidad de medicamentos para la epilepsia”.

Lo que más preocupa al sector, es que, para poder operar de alguna forma con un enorme hueco monetario en el sistema, se están entregando mensualmente fármacos que están recetados para tomarse cada 15 días. También se ha pedido a los médicos disminuir las dosis prescritas para hacer "más barata" la atención de los pacientes. 

Milton Jiménez tiene un hijo de 16 años con fibrosis quística y esta semana también se plantó en frente del Ministerio de Salud junto con los demás pacientes y padres de familia. 

“Necesitamos que el Gobierno gire los recursos correspondientes para tener a los medicamentos. En algunos momentos de angustia intentamos encontrar la forma de comprar los fármacos por nuestros propios medios, pero son medicamentos que cuestan más de 300.000 dólares al año. Es imposible que un colombiano pueda pagarlos solo con su trabajo”, aseguró el hombre que vive en un país donde el gasto de bolsillo no excedía el 13 % al finalizar 2023. 

Al respecto, Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), señaló que la situación es aún más complicada porque el actual gobierno no reconoce que existe desfinanciación en el sistema de salud. 

“Hasta la fecha el gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda. Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales", manifestó. 

Sin ir más lejos, el componente de salud que más creció dentro de todos los segmentos del PIB fue el gasto de bolsillo. Se incrementó a una tasa del 3.7% real y se espera que los planes voluntarios de salud crezcan un 10% nominal este año, según cifras oficiales de Acemi (gremio que agrupa a las principales EPS del régimen contributivo) del primer trimestre de 2024. 

A pesar de que el Dane decidió eliminar las preguntas relativas al gasto de bolsillo de la Encuesta Calidad de Vida, por lo que el país ha perdido este valioso insumo para la discusión pública, Mario Cruz, vicepresidente técnico del gremio de las EPS, ha señalado que se vienen tiempos difíciles, en los que los ciudadanos tendrán que financiar el sistema con su propio dinero.

“La gente está teniendo que meterse la mano al bolsillo para comprar medicamentos, para ir a médicos especialistas, para ir al odontólogo y aún para contratar pólizas o medicinas prepagadas o planes complementarios que suplan lo que el sistema de salud no les está entregando. De alguna manera lo están financiando y yo me temo que este fenómeno puede irse empeorando en el tiempo”, destacó.

Entonces, ¿hasta qué punto esto cobrará más vidas?, es la pregunta que hacen los pacientes y se espera que el Gobierno resuelva pronto.