Casa Khuyana: el hogar para niños con enfermedades terminales que se erige en el Valle Sagrado, en Perú

En 2015, mientras istraba un hogar temporal para niños con enfermedades complejas en Lima (Perú), Mónica Pfeiffer vio cómo una de las pacientes, pese a todos los esfuerzos, falleció. Era una pequeña de apenas 5 años quien padecía de leucemia y requería de un trasplante de médula. En el hogar temporal todos la conocían y nadie escatimó en esfuerzos para lograr ayudarla, hasta el punto de que gracias a los esfuerzos médicos pudo ser enviada a España a recibir ese anhelado trasplante, pero ya era muy tarde, la enfermedad había avanzado demasiado. No era la primera vez que algo así sucedía, pero esta vez fue diferente. La niña, a quien Mónica considera un ángel, “se fue en paz” gracias al a cuidados paliativos, una posibilidad que tienen muy pocos menores en su condición.

El hogar temporal que istraba Mónica estaba enfocado en niños de escasos recursos, muchos de ellos de las regiones periféricas de Perú como la Amazonía o la Sierra. Su objetivo era dar alojamiento temporal a los padres y los pequeños en la capital, mientras los menores recibían tratamientos en centros médicos especializados. Pero con aquella pequeña, con ese ángel, las cosas fueron distintas. Ella recibió cuidados paliativos; un equipo médico y psicológico que la acompañó y le proporcionó bienestar integral durante aquellos últimos días después de que el dictamen médico fuese claro: no había más que hacer sino esperar lo inevitable.

Fue así como surgió la idea de Casa Khuyana. Mónica quería brindar un último hogar, un espacio para esos pequeños de escasos recursos que como aquel ángel fueron diagnosticados con enfermedades complejas que desembocaban en diagnósticos terminales. Ese hogar, esa casa, tenía que brindar calidad de vida a otros ángeles como aquella pequeña. Diez años después, Mónica espera abrir en agosto de este año ese espacio, construido en el Valle Sagrado de los Incas.

Los incas consideraban que el río Vilcanota era sagrado, pues veían a su curso como la contraparte terrestre de la Vía Láctea. A través de él abre sus puertas el Valle Sagrado, una región privilegiada en el departamento de Cuzco, donde se erigió el imperio precolombino más grande de Sudamérica y donde hoy, a una altura de más de 2.900 metros, están los tres edificios que conforman Casa Khuyana.

El proyecto es esencialmente un hospice pediátrico, el primero de Perú y el tercero de América Latina (ya hay uno en Chile y otro en Guatemala). Un concepto poco conocido que ni siquiera está en la normatividad de la región y su nombre, Khuyana, surge del vocablo quechua que traduce “digno de amor y comprensión”.

El objetivo del hospice es sencillo: ofrecer calidad de vida y cuidados paliativos gratuitos a menores de escasos recursos que padecen enfermedades terminales o crónicas. Para lograrlo se construyeron tres edificios en un lote de 3.000 metros cuadrados donde se tendrá a 10 habitaciones, cada una diseñada para que los menores y sus familias puedan disfrutar tranquilamente de sus últimos días juntos en medio de las montañas sagradas de la Sierra del Perú.

Las habitaciones no solo tienen a camas hospitalarias, conexión de oxígeno, televisión, clósets, espacios de trabajo y vista hacia las montañas. Sino que, además, las instalaciones cuentan con espacios para hidroterapia, una zona de a computadores y de descanso, una estación de enfermería, una biblioteca, una ludoteca y un espacio de relajación y conexión espiritual, entre otros espacios.

Los menores que allí se hospeden tendrán también a un equipo multidisciplinario de profesionales, que los acompañará tanto a ellos como a sus familias durante su proceso paliativo. En ese sentido habrá psicólogos, enfermeros, médicos, nutricionistas y otros expertos disponibles para la atención de los pequeños.

“Cuando yo estaba coordinando el hogar temporal las mamás preferían que los niños se quedaran en el hospital y fallecieran ahí, porque en su hogar no contaban con los recursos mínimos para ofrecerles una muerte digna. Y luego, tenían esa culpa de ‘debí llevarlo a casa’. Yo vi muchas familias destruirse por este dolor tan grande de ver a su hijo fallecer de una manera que nadie quiere porque, de alguna forma, aunque en muchos casos yo veía aceptación, ellos lo que más deseaban es que el niño no sufriese dolor físico. En sus hogares no tenían cómo obtener esos cuidados paliativos y cuando se los llevaban a sus casas las mamás me decían ‘ha fallecido con mucho dolor y eso no me lo puedo perdonar’, cuenta Mónica.

Para ella, quien por años sufrió ante las historias de pequeños por los que la medicina moderna ya no podía hacer más, Casa Khuyana se convirtió en un sueño que una década después está a punto de cumplirse, un espacio donde se puede encontrar la tranquilidad ante el a veces inexplicable e injusto destino.

“Ese día en el 2015, yo entendí que nosotros no somos dioses, no vamos a poder curar a todos ni controlar el desenlace, pero sí podemos impactar en el proceso. Este no es como otros proyectos que trabajan con niños. Resulta muy duro y difícil hablar de la muerte, y más aún en la muerte de un niño, sin embargo, mucho más duro es no acompañarlos en este trayecto. Para eso está Casa Khuyana.”, asegura Mónica.

Aunque en el mundo hay países con mucha experiencia en lo que tienen que ver con la operación de hospices, en Inglaterra, por ejemplo, hay más de 50, en la región son algo nuevo. Tanto es así, que en Colombia y Perú, por ejemplo, los pediatras paliativistas tienen apenas entre seis a siete años de experiencia en dicha especialidad, que es muy poco conocida.

Uno de esos expertos es el pediatra paliativista colombiano, Miguel Bayona, quien desde hace más de un año trabaja mano a mano estableciendo una estructura de funcionamiento con prácticas y puntos claves que deben tenerse en cuenta para operar, teniendo en cuenta que no solo son un concepto poco conocido en la región, sino que además los hospices no están dentro de la normatividad peruana.

“Mónica se acercó a mí hace ya más de un año y empezamos a reunirnos casi que semanalmente a ver cómo iba a entrar en funcionamiento y qué se necesitaba para que Casa Khuyana pudiese cumplir con su función. El grupo inicialmente éramos solo tres personas, pero ya hemos conformado unas comisiones. Hay una de medicina que es la que yo lidero donde están paliativistas de toda América Latina hablando de todo lo que debe ser la atención médica. Hay otra comisión de enfermería, otra de calidad de vida y así vamos avanzando en construir un documento que va a ser la ruta guía para el funcionamiento de Casa Khuyana”, asegura Bayona.

De acuerdo con él, dado que el concepto de hospice no existe en la normatividad de gran parte de la región, a veces es complejo entender que no son una clínica pero que sí requieren médicos o medicina. “El hospicio pediátrico más que un lugar es un modelo de atención, es una filosofía de cuidado en la cual se busca acompañar a esos pacientes y familias en un lugar, cuando se define que no hay opción de cura. Es como una casa, donde hay médicos y enfermeras, pero no con esa visión de clínica fría, sino un espacio donde se les puede cuidar, junto a su familia”, señala Bayona.

“Estamos trabajando mucho en nuestro programa de recaudación de fondos. Ya tenemos todo para empezar a operar, pero se requiere un presupuesto para pagar un equipo multidisciplinario”, señala Mónica.

Tras la experiencia con Casa Khuyana y el trabajo que han realizado durante los últimos años, un grupo de médicos paliativistas colombianos buscan replicar y crear un proyecto similar en el país. Bajo el liderazgo del pediatra Bayona ya se obtuvo un lote en donación para iniciar la construcción del hospice, que estaría ubicado en el departamento de Antioquia, en el municipio de Caldas.

“Estamos en el proceso para hacer el primer hospice pediátrico del país. Estamos trabajando con una organización religiosa polaca, los padres palotinos, quienes crearon el modelo de hospice en Polonia hace 30 años. Ellos tienen sede acá y los amos, y ellos consiguieron el terreno. Estamos en los primeros pasos. Ya amos a un grupo de arquitectos que nos va a regalar el diseño y es también una linda noticia que podemos ir dando de que esperamos en los próximos años tener esa opción para los niños”, agrega Bayona.

EDWIN CAICEDO

Periodista de Medioambiente y Salud

@CaicedoUcros