Por una sonrisa (demasiado alegre)

En el video se ve a una mujer valiente que cuenta su historia con una sonrisa. Su hijo la acompaña y se mantiene a su lado en todo momento, no solo porque la ama sino porque ella lo necesita, su posibilidad de moverse se ha visto reducida de forma dramática y necesita apoyo todo el tiempo. La sonrisa sigue, mientras cuenta que hace dos meses logró que la eutanasia le fuera realizada en una fecha próxima. La aprobación, atendiendo la gravedad del diagnóstico y la historia clínica, se tomó rápido.

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Tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad lenta y devastadora que mengua las capacidades físicas, en un deterioro continuo, que poco a poco deja a la persona convertida en un cuerpo delgado, profundamente atormentado, que no puede moverse. El proceso, que puede tomar años, culmina en que la parálisis puede causar que la cavidad torácica no se expanda y, por lo tanto, al no poder respirar, la persona muere.

Un sufrimiento alargado que nadie quiere padecer y que, sobre todo, nadie quiere ver en el cuerpo de alguien a quien ama. Otro dolor en el diagnóstico de ELA es que las capacidades mentales permanecen intactas, mientras el deterioro físico avanza incontenible. No tiene cura. Lo único que puede hacerse es tratar de hacer las condiciones lo más llevaderas posibles a quien la padece. El impacto emocional de esta enfermedad, en las familias y personas cuidadoras, es enorme.

Por eso Martha Sepúlveda solicitó el procedimiento de eutanasia. Porque entiende la dimensión de su enfermedad y no está dispuesta a soportar ese deterioro sin ninguna esperanza de mejora. Probablemente también tiene en cuenta el enorme peso que representa una enfermedad larga y sin remedio para quienes la rodean. Así que, tiene razones muy fuertes para mantener su decisión. Pero en el video sonreía. Se veía demasiado alegre.

El procedimiento estaba programado para el domingo, llevaba semanas preparándose. El viernes anterior, en la noche, en un oficio sin firmas, como a hurtadillas, le notificaron que ya no le harían el procedimiento. Según el oficio, las condiciones habían cambiado porque ella se veía funcional. No hubo examen médico para corroborarlo, ni siquiera una visita a su casa, para verificar directamente. Solo lo que vieron en la televisión. Y ella sonreía.

Así que cancelaron la eutanasia y luego dijeron que había que revisarla de nuevo para conocer el estado actual de su enfermedad y definir si continuaba cumpliendo los requisitos exigidos. Mejor dicho, si el deterioro continuaba, si era suficiente el dolor que padecía o si mágicamente había ocurrido el primer caso de curación de ELA en el mundo, por salir en televisión. Y hacerlo sonriendo.

Para Jorge de Burgos, el monje bibliotecario de El nombre de la rosa, la risa es del diablo, por eso la persigue y se convierte en asesino de quienes osan reír. Una interpretación medieval que permanece. No se olvide, una de las medidas que tomaron los talibanes en Afganistán es prohibir que las mujeres se rían en público. No basta con que se cubran el rostro con un velo tupido, la idea es que no se muestren demasiado alegres.

A las mujeres se les controla la forma en que expresan sus emociones. Y si hay un suceso triste, deben lucir tristes. Nada de sonrisas que muestren tranquilidad o certezas.

Si las sonrisas ocurren, siempre aparecerá un monje medieval; o un ministerio de Salud, con una interpretación, no solo inhumana, sino ignorante de las normas del Derecho o un Instituto del Dolor que quiera hacerle honor a su nombre; para recordar que las sonrisas están prohibidas y que, en cualquier caso, el dolor debe ser suficiente –al miserable criterio de alguien– para poder descansar. Y todo por ser mujer. Una mujer que sonríe.

Feliz trascendencia, doña Martha; gracias por ponernos a hablar del Derecho a Morir Dignamente.

ELIZABETH CASTILLO VARGAS

@ecastillova