El raro trastorno de una niña que puede morir por olvidarse de respirar

Sadie Bowyer podría morir mientras duerme o viendo su caricatura favorita: Peppa Pig.

La pequeña Sadie tiene un síndrome que solo afecta a cerca de mil personas en el mundo. Foto: GoFundMe

11.04.2023 17:38 Actualizado: 12.04.2023 00:00

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Sadie Bowyer, una pequeña de seis años, está en riesgo de morir mientras duerme o ve un episodio de su caricatura favorita: Peppa Pig.

Star Bowyer, de 48 años, y su esposo, Andrew Bowyer, de 44, no pueden quitarle los ojos de encima a su hija, pues padece un raro síndrome que se caracteriza por una respiración inadecuada durante el sueño y en periodos de vigilia, según los expertos de la facultad de medicina de la Universidad Johns Hopkins Medicine.

Cerca de los 1.200 niños y niñas en el mundo sufren de hipoventilación central congénita y Sadie es una de ellas.

"Cada noche, Sadie podría morir en cuestión de minutos", dijo su madre a Kennedy News. "Su cerebro puede olvidarse de respirar y enviar señales para que lata el corazón".

Esto también puede ocurrirle cuando se concentra demasiado, como sucede cuando ve televisión.

"Empieza a ponerse azul, se cansa por la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta. Inmediatamente la pongo en el respirador", narra su madre al medio mencionado.

El estudio sugiere que los niños expuestos a ciertas complicaciones especialmente la asfixia y la preeclampsia, eran más propensos a ser diagnosticados con TEA. Foto:Archivo particular

Es por esto que la familia Bowyer tienen que conectarla a un sistema de soporte vital todas las noches cuando se duerme.

Su condición se hizo evidente poco después de nacer, pues Sadie tuvo que ser reanimada y pasó varios meses en cuidados intensivos.

Con sólo dos meses de nacida tuvieron que practicarle una traqueotomía en el cuello para ayudarla a respirar, pero la pequeña le ha comentado a sus padres que otros niños se burlan de ella.

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Por esto y con el objetivo de que ella tenga una vida normal, la familia Bowyer está recaudando dinero a través de GoFundMe para pagar una cirugía que permita implantarle un marcapasos en el nervio frénico, lo que la ayudaría a respirar libremente sin la traqueotomía.

Esperan recaudar casi 39.000 libras esterlinas para la operación, cerca de 220 millones de pesos colombianos, y están cerca de alcanzar el objetivo.

En la página de GoFundMe explican que este marcapasos diafragmático le daría independencia de la electricidad, pues su aparato actual solo tiene ocho horas de batería y también ayudaría a que desarrollara su lenguaje, pues la traqueostomía ha afectado sus cuerdas vocales por las repetidas intubaciones en su infancia.

Star informó que antes de la operación, el cable del marcapasos cardíaco de Sadie se había desprendido, por lo que tuvieron que posponerla y ahora está contemplada para el 19 de abril de 2023.

LAURA ALEJANDRA ALBARRACÍN RESTREPO

REDACCIÓN ALCANCE DIGITAL

EL TIEMPO